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comunicato stampa di uniamo feder.malattie rare www.uniamo.org - [email protected] comunicato stampa nuovi lea annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani venezia, 2 luglio 2008 – uniamo f.i.m.r. onlus – federazione italiana malattie rare – esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali maurizio sacconi circa la nullità dei nuovi livelli essenziali di assistenza (lea), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della ragioneria di stato. “e’ un fatto inaccettabile – sostiene la presidente di uniamo renza barbon galluppi – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”. i lea sono lo strumento adottato dal sistema sanitario nazionale (ssn) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. con l’approvazione dei lea, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal ssn, allegato al d.m. 279/01, con l’inserimento di nuove 109 patologie rare. con l’annullamento dei lea viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie. “il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”, spiega la presidente barbon galluppi. “tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla costituzione. bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei lea, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate”. per informazioni: ufficio stampa uniamo paola serena cell.: 335-5955783 [email protected]