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Cliquez ici pour en savoir plusConsidérée à tord comme "une maladie de noirs", la Drépanocytose est malheureusement devenue la maladie des populations que l'on stigmatise et pour beaucoup de patients, elle reste la maladie de la solitude, du repli sur soi et de l'exclusion.
Pourtant depuis Juillet 2005, la Drépanocytose a été reconnue successivement comme priorité de santé publique par l'Union Africaine; l'UNESCO, et l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et malgré cela, elle reste malheureusement l'une des maladies les plus méconnues; à la fois du grand public, des professionnels de santé, mais aussi des gouvernements.
A cause de la méconnaissance de cette maladie, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, depuis des dizaines d'années, confrontés à une profonde incompréhension, à la fois de leur entourage, et pire encore, des professionnels de santé.
L'association Drepan-hope, a été créer au début de l'année 2006, par deux patients drépanocytaires agés de 22 et 24 ans, dans le but de ne plus vivre leur maladie comme une fatalité et un échec, mais d'essayer à leur manière de faire bouger les choses.
Le but premier de l'association, est de faire sortir la drépanocytose de l'ombre, en informant et sensibilisant la population française et les patients drépanocytaires au sujet de la pathologie; et ainsi de pousser les autorités à prendre en compte cette pathologie.La Drépanocytose est une maladie qui actuellement ne se guérit pas. Les seules traitements servent à essayer de soulager les douleurs attroces qu'elle provoque.
Tous les médecins spécialistes de la drépanocytose s'accordent pour dire que la lutte contre cette maladie est avant tout une lutte contre l'ignorance et la méconnaissance de cette maladie.
Lutter contre l'ignorance et la méconnaissance pour:- Permettre une prise en charge des patients, mieux adaptée et mieux organisée
- Pour pousser les autorités nationales et internationales à se pencher enfin plus sérieusement sur cette question
- Pour changer le regard des autres face aux malades
- Pour faire tomber les tabous, les préjugés, et les non-dits sur la DrépanocytoseVous pouvez nous aider à faire sortir la Drépanocytose de l'ombre !! Comment ? Simplement en mettant une des bannières suivantes sur votre blog, votre myspace, ou site internet; pour faire connaitre la Drépanocytose à votre entourage, et à les inciter à en faire autant.
Merci d'avance !..a
