Les News !!
« Une question reste en suspend, qu'a-t-on fait pour nous même ? » - Kery James
A la une de notre site :
- Vendredi 30 Mai 2008 - Concert So Live & Co
L'organisation SO LIVE Productions, qui organise des concerts de Soul Music un peu partout dans la capitale, organisera le 30 Mai au Cabaret Sauvage LE concert de Soul du mois de Mai!!
Avec la participation de ONCLE BEN, la nouvelle signature du label Motown France (Label de Diam's, Vitaa, Dan Kamit...), de RONY et de FREDDY!
SO LIVE à souhaité mettre la Drépanocytose à l'honneur lors de ce concert évènement afin de sensibiliser les spectateurs. Sachez donc qu'en plus d'assister à un concert d'exception, vous aurez la possibilité aussi de rencontrer la Drepan-team au grand complet puisque nous serons de la partie afin de remplir cette mission d'information et de sensibilisation.
VENEZ NOMBREUX!!
Plus d'infos sur: http://www.myspace.com/soliveproductions
www.drepan-hope.com – Toute l’info sur la Drépanocytose, enfin à portée de clics !
"Quand j'ai mal et que la morphine ne me soulage pas, je demande au bon Dieu de venir me chercher, au ciel, on ne souffre pas.."
C'est ainsi que Mylène (alors âgée de 7 ans) décrivaient lors du Téléthon, les douleurs qu'engendre la maladie génétique dont elle est atteinte:
La Drépanocytose.
Un peu plus de 50 Millions de personnes dans le monde sont concernés par cette maladie, faisant ainsi de la Drépanocytose la maladie génétique la plus répandue au monde.
Chaque année en Afrique, 300 000 enfants naissent atteints par cette pathologie. La moitié d'entre eux n'atteindront pas l'âge de 5 ans.
La trisomie 21 (mongolisme) atteint 1 enfant sur 400 partout dans le monde, la mucoviscidose atteint 1 enfant sur 4500 en France, mais avec plus de 7000 patients drépanocytaires suivis en région parisienne et 360 naissances annuelles d'enfants atteints en France, la Drépanocytose est également devenue la maladie génétique la plus répandue dans l'Hexagone.
Historiquement parlant la mutation drépanocytaire serait apparue entre 1100 et 200 avant J-C, probablement en plusieurs endroits d'Afrique et d'Asie.
La traite des esclaves a exportée très tôt la mutation vers le Maghreb; le Moyen Orient et l'Occident. Et plus récemment, l'augmentation des migrations et des métissages a encore favorisée l'extension géographique de cette mutation de l'hémoglobine.
Dans l'état actuel des connaissances, on peut dire qu'à ce jour, aucun pays, ni aucune population ou communauté n'est épargnée par la maladie.
Mais considérée à tord comme "une maladie de noirs", la Drépanocytose est malheureusement devenue la maladie des populations que l'on stigmatise et pour beaucoup de patients, elle reste la maladie de la solitude, du repli sur soi et de l'exclusion.
Pourtant depuis Juillet 2005, la Drépanocytose a été reconnue successivement comme priorité de santé publique par l'Union Africaine; l'UNESCO, et l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et malgré cela, elle reste malheureusement l'une des maladies les plus méconnues; à la fois du grand public, des professionnels de santé, mais aussi des gouvernements.
A cause de la méconnaissance de cette maladie, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, depuis des dizaines d'années, confrontés à une profonde incompréhension, à la fois de leur entourage, et pire encore, des professionnels de santé.
L'association Drepan-hope, a été créer au début de l'année 2006, par deux jeunes atteints par la drépanocytose et agés de 22 et 24 ans, dans le but de ne plus vivre leur maladie comme une fatalité et un échec, mais d'essayer à leur manière de faire bouger les choses.
Le but premier de l'association, est de faire sortir la drépanocytose de l'ombre, en informant et sensibilisant la population française et les patients drépanocytaires au sujet de la pathologie; et ainsi de pousser les autorités à prendre en compte cette pathologie.
La Drépanocytose est une maladie qui actuellement ne se guérit pas. Les seules traitements servent à essayer de soulager les douleurs attroces qu'elle provoque.
Tous les médecins spécialistes de la drépanocytose s'accordent pour dire que la lutte contre cette maladie est avant tout une lutte contre l'ignorance et la méconnaissance de cette maladie.
Lutter contre l'ignorance et la méconnaissance pour:
- Permettre une prise en charge des patients, mieux adaptée et mieux organisée
- Pour pousser les autorités nationales et internationales à se pencher enfin plus sérieusement sur cette question
- Pour changer le regard des autres face aux malades
- Pour faire tomber les tabous, les préjugés, et les non-dits sur la Drépanocytose
Vous pouvez nous aider à faire sortir la Drépanocytose de l'ombre !! Comment ? Simplement en mettant une des bannières suivantes sur votre blog, votre myspace, ou site internet; pour faire connaitre la Drépanocytose à votre entourage, et à les inciter à en faire autant.
Merci d'avance !
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