Michael

Eine seltene und heimtückische Krankheit!!!
Als ich M.G. 17 Jahre alt bin, beginnt für mich eine Zeit des Leidens. Während meine Freunde zum Fußball und andere Sportarten gingen saß ich zu Hause mit starken Beschwerden im Rücken, in der Hüfte und in den Kniegelenken. Jahre lang pilgerte ich von Arzt zu Arzt, von Spezialist zu Spezialist. Man verordnete mir die verschiedensten Medikamente die nicht oder wenig halfen. Erst in Jahr 1992 wurde der Verdacht auf Morbus-Bechterew von einem Spezialist geäußert. Dies hat sich auch nach einer Blutuntersuchung bestätigt. Nun wusste ich endlich was ich für eine Krankheit habe und konnte mich darüber informieren, über den Verlauf der Krankheit war ich sehr geschockt. Ob wohl ich einige mal in Kur fuhr, regelmäßig Krankengymnastik machte und auch ständig Medikamente einnahm, schritt die Krankheit weiter fort. Im September 1996 hat es mich sehr stark getroffen, ich konnte meinen erlernten Beruf nicht mehr ausüben. Ganz alltägliche Arbeiten und Handgriffe konnte ich nicht mehr ausüben. Gurgeln beim Zähneputzen war nicht möglich, denn ich konnte den Kopf nicht in den Nacken legen. Das Essen und Trinken fiel mir immer schwerer, weil ich so weit vorübergebeugt bin. Ich habe nur noch im Sitzen geschlafen, wenn überhaupt vor Schmerzen. Ich brauche hilft beim An/Auskleiden und bei den einfachsten Tätigkeiten. In den letzten Jahren verlasse ich kaum noch die Wohnung, besonders seit August 2004, als ich einen Totalausfall meines Gehapparats hatte. Ich bin inzwischen so krumm geworden wie eine Hexe und traue mich nicht mehr so oft unter die Leute. Meine Freunde und Bekannte erkenne ich nur noch an deren Schuhe. Denn mein Oberkörper ist so sehr vornübergeneigt, dass ich nicht mehr geradeaus sehen kann. Da ich schon zahlreiche Behandlungsmethoden durchlaufen habe und nichts half oder lindern konnte, werde ich nun mit "Humira" das sehr teuer ist behandelt. Zur Zeit zahlt dies noch die Krankenkasse, aber wie lange noch, denn meine Behandlung kostet 950 EURO (1 Spritze alle 14 Tage). Ich bin mit der Behandlung sehr zufrieden, sie muss aber über mehrere Jahre durch geführt werden. Jetzt habe ich endlich einmal seit mehreren Jahren fast keine Schmerzen. Die Krümmung der Wirbelsäule kann durch eine schwierige Operation begradicht werden. Bei der mehrstündigen Operation werden an sechs Stellen keilförmige Stücke aus dem Bereich der eingesteiften Wirbelbögen herausgeschnitten und in diese Vertiefungen 20 Zentimeter lange Stäbe verschraubt, um die Wirbelkörper in ihre neue Form zu bringen. Bei dieser Korrektur werden die Wirbel nach hinten zusammen gezogen und man richtet sich auf. Danach muss ein Rumpfgips für 6 Monate und danach für 6 Monate ein Korsett getragen werden. Dies ist eine Möglichkeit die ich in Angriff nehmen möschte.
Mehr Info. über die Krankheit, Behandlung und Bilder finden sie auf meiner HP und im Blog.
Worum geht es ? Zusammengefasst geht es darum.....
Ziel ist es eine bessere Welt für rheumakranke Menschen und die Aufklärung vom Verlauf mit Morbus-Bechterew zu schaffen.
Der "Morbus-Bechterew", Synonym Spondylitis ankylosans (SPA) ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung des Achsenskeletts, mit peripherer Gelenkbeteiligung so heißt die genetisch bedingte Krankheit, unter der Michael leidet. Diese Krankheit verläuft fortschreitend und ist nach heutigem Wissensstand noch nicht heilbar. Durch einen Gendefekt, der fast nur bei Jungen zur Ausprägung kommt, werden nach und nach das Skelett und Gelenke die Muskeln und Bänder des Körpers geschwächt und zerstört und versteifen. Da zu kommt noch das die Atmung, Nervensystem und Herz-, Kreislaufsystem beeinträchtigt wird.
Die Prävalenz (Häufigkeit der Fälle in der Bevölkerung) in unserer Region beträgt ca. 0,2 % bei einem Männeranteil von ca. 70 %. Die Ursache der SPA ist unklar, wahrscheinlich multifaktorieller Genese. Die hohe Assoziation der SPA von ca. 90 % mit dem genetischen Marker HLA-B27 ist bekannt, für die Diagnosefindung jedoch von untergeordneter Bedeutung. Von den ca. 8 % HLA-B27-Trägern in unserer Bevölkerung entwickeln nur 2 % eine SPA. Eckpfeiler der Diagnostik bleibt der radiologische Nachweis einer Entzündung der Sacroiliacalgelenke.
Es ist normal verschieden zu sein
Im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland heißt es: Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden". Der Alltag von Menschen mit Behinderungen sieht häufig anders aus.
Die Menschen mit Behinderungen wollen möglichst selbstständig und selbstbestimmt leben. Teilhabe statt Fürsorge, Gleichstellung statt Mitleid und Selbstbestimmung statt Bevormundung. Konkret heißt das für sie, dass sie menschenwürdige Wohn-, Lebens- und Arbeitsbedingungen brauchen.
Das Jahr 2003 wurde vom Rat der Europäischen Union zum Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen erklärt. Unter dem Motto Nichts über uns ohne uns wollen Menschen mit Behinderungen europaweit auf sich und ihre Interessen aufmerksam machen.
Daher rufe ich Dich hiermit auf, meine Internetseite zu besuchen und bitte darum, dass Du Deinem gesamten Bekanntenkreis von dieser Aktion erzählst!
Bitte besuche www.menschenhilfe-world.de !
Ups. Werbung für diese Seite kannst du, na klar auch machen, für eine kleine finanzielle Unterstützung, danke ich dir schon jetzt.
DANKE FÃœR DEINE UNTERSTÃœTZUNG!
Viele Grüße!
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