L'ASED RECRUTE TROIS BENEVOLES ! (voir ci-dessous)
L'ASED ( Apprivoiser le Syndrome d'Ehlers Danlos ) est une association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet 1901, menée par une équipe de huit personnes, toutes bénévoles.
Le SED (pour les intimes) est une maladie génétique, rare et orpheline. Ses principales conséquences sont l'hypermobilité articulaire, une grande fatigabilité et des douleurs chroniques (la liste est très longue...). Cette pathologie évolutive touche un millier de personnes en France, et de fait, n'attire ni passion médicale, ni ouragan médiatique.
OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION :
Le soutien aux familles :
- Des conseils pratiques : assistance administrative pour les dossiers auprès des MDPH (ex. COTOREP ) ou CPAM ;
- Aide à la scolarisation des enfants en milieu ordinaire quand cela est encore possible,en liaison avec les établissements ;
- Diffusion de logiciels scolaires pour aider les enfants à apprendre via l'outil informatique.
La diffusion de l'information :
- Mise en relation des malades pour créer du lien social ;
- Sensibilisation des élus et des jeunes sur les maladies rares par une réflexion sur l'aménagement des lieux publics, et l'organisation de projets pédagogiques ;
- Actions de communication médiatiques ( journaux, radios ) sur l'ensemble des actions de l'ASED.
L'aide thérapeutique :
- Organisation de thalassothérapie, en collaboration avec le professeur Hamonet, médecin consultant à l'Hotel-Dieu, ancien chef du service de Médecine Physique et de Réadaptation au CHU Henri Mondor ;
- Réduction de l'errance diagnostique et thérapeutique ( aujourd'hui il faut en moyenne 2 ans pour mettre un mot sur les maux, et les traitements ad hoc de cette maladie rare manquent… ) ;
- Soutien financier à la recherche appliquée ( matériel visant à réduire le handicap ).
Les actions culturelles !
- Organisation d'expositions d'artistes ( peintres, sculpteurs, graveurs, plasticiens, photographes…) avec des ventes dont les bénéfices sont directement reversés au service de recherche génétique sur le SED de l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris ;
- Concerts autour de l'ASED pour faire connaitre la maladie en bonne compagnie musicale ! ;
- Recherche d'artistes partenaires : Pourquoi pas VOUS ?
Nelly Serre.
( Présidente de l'ASED, la quarantaine rugissante , prof de sciences et techniques de la santé et du social, maman de Clara - cf. "mes photos - " ).
ASED, 119 rue Bellevue, 91330 YERRES
