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JE NE SUIS QU'UN PETIT, TOUT PETIT GRAIN DE SABLE... Mais parfois je me bouge, me place, me déplace jusqu'au bon engrenage, L'engrenage, le rouage principal qui régle la machine La machine qui tente de diriger nos vies, Celle qui croie que tout est écrit,et je me place, me replace si bien que PAF, c'est la PANNE GENERALE !!!Alors tout à coup, J'EXISTE, ON ME CHERCHE, ME RECHERCHE, ME TROUVE, puisque je dérange on me CONSIDERE ENFIN....Mais ce n'est qu'une existence éphèmère, On me promet le paradis, la mer....PETIT GRAIN SI NAIf,Ce n'était qu'une chimère...Cette sacrée machine m'expédie dans un désert, ET A NOUVEAU JE ME PERDS.....................La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus ...je soutiens en toute humilité La fédération des maladies orphelinnes car ma plus jeune fille : si exeptionnelle souffre D'UN SYNDROME DE WAGR Synonyme(s) :Délétion 11p13,Monosomie 11p13,Tumeur de Wilms - aniridie - anomalies génito-urinaires - déficit intellectuel----------------------------------------------WA GR EST UN SYNDROME GENETIQUE RARE DANS LEQUEL IL Y A UNE PREDISPOSITION A PLUSIEURS PATHOLOGIES y compris de certaines TUMEURS MALIGNES,des ANOMALIES OCULAIRES ET/OU RETARDS MENTAL--------------------------------------------- "WAGR" est l'acronyme de la caractéristique des anomalies associées à ce syndrome. L'acronyme signifie (W) ilms' Tumor, la forme la plus courante de CANCER DU REIN chez les enfants; Aniridia (A), partielle ou absence totale de la région colorée de l'oeil : ABSENCE D'IRIS ; RETARD MENTAL.----------------------------------------------------- -------------------- Une combinaison de deux ou plusieurs de ces conditions est généralement présent dans la plupart des personnes ayant le syndrome WAGR. Le tableau clinique est variable, en fonction de la combinaison des anomalies associées.--------Le syndrome de WAGR est causé par des MUTATIONS de gènes adjacents sur une région du chromosome 11 (11p13).--------Dans la plupart des cas, de tels changements génétiques (par exemple, des suppressions à la bande 11p13) apparaissent spontanément au cours du dévelopement embryonnaire précoce pour des raisons encore inconnues... POURTANT ON PEUT VIVRE AVEC......... + UNE BONNE DOSE D'OPTIMISME ET DE COMPREHENSIONhttp://groups.myspace.com/legraindesable