Je me présente Valérie Rouleau, déléguée de l’ARSEP et atteinte de Sclérose en Plaques depuis 12 ans.
La Sclérose est encore mal connue
On parle souvent de maladie de peau alors que ça n’a rien à voir….2/3 des malades sont des femmes
La SEP touche l’adulte jeune entre 20 et 40 ans à savoir également qu’il y a des enfants déjà touchés par la SEP l’age moyen est de 11-12 ans. Toutefois, 14% des enfants débutent la maladie avant 6 ans et 30% avant 10 ans.
80 000 personnes en France et 2 000 000 dans le monde qui sont touchées.Il faut savoir que la SEP est la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.La SEP qu’est ce que c’est :C’est une maladie du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline (ce qui protége l’axone, le nerf)La destruction de la myéline se fait sous forme de plaques disséminées dans le système nerveux central.Ces lésions entraînent un trouble de la conduction de l’influx nerveux et font apparaître des symptômes neurologiques :
Troubles de la vision, diminution de la sensibilité, trouble de la motricité, engourdissement, faiblesses musculaires, troubles urinaires, mauvaise coordination des gestes… et bien d’autres…Pour le moment, la guérison n’est pas envisageable, seulement des traitements qui ralentissent l’évolution de la maladie.Vivre avec une SEP au quotidien :C’est passé de la bonne humeur au désespoir en quelques minutes.
C’est être très souvent fatigué, ralenti dans ses activités, lutter à chaque instant et chaque jour.
Des souffrances : des fourmillements, des brûlures, des raideurs, la peur de la chute etc.…..Nous n’avons pas des têtes de malade, on ne dit rien parce qu’on ne peut pas exprimer ce que l’on ressent et ce que les autres ne voient pas.
On ne peut plus faire les choses comme tous le monde. Avoir la SEP c’est apprendre à réorganiser sa vie, adapter ses activités à son handicap et apprécier les vraies valeurs de la vie. Et il faut garder espoir que grâce à la recherche, nous puissions avancer dans la connaissance de la Sclérose en Plaques afin de développer des traitements efficaces.
Ce n’est pas un luxe mais il y a un réel besoin.
Vous comprendrez, d’où l’importance du financement de la recherche.
Une pensée va directement à nos chercheurs dont on ne parle jamais, qui restent dans l’ombre et font un travail remarquable.
Aidons les à faire avancer la recherche, nous attendons des traitements.Une autre pensée va aussi à notre entourage, famille, amis pour leur aide au quotidien pour nous aider à supporter la maladie.
Interview Valérie 2
envoyé par Aiderdonner08
