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ISTIOCITOCI A CELLULE DI LANGERHANS ... (LANGERHANS'CELL HISTIOCYTOSIS)
ITALIANO
L'Istiocitosi a cellule di Langherhans è una malattia (rara) che non è ancora chiaro se va considerata un tumore o una malattia infiammatoria. E' caratterizzata dalla presenza di alcune cellule non normali che possono invadere le ossa, la pelle o altri organi. Queste cellule sono simili ai monociti e ai macrofagi che si trovano normalmente nel sangue e nei tessuti. E' una malattia che colpisce maggiormente i bambini piccoli.
SINTOMI:
L'istiocitosi è una malattia che può interessare uno o più distretti dell'organismo. Può presentarsi con un rigonfiamento di un osso della testa o di altri parti del corpo; in alcuni casi il bambino ha la febbre, di solito non più alta di 38 gradi, e spesso presente soltanto la sera; talora sono ingrossati i linfonodi del collo, delle ascelle o dell'inguine. Nei casi in cui il bambino ha dolore, talvolta talmente forte da impedirgli di muoversi, le sue condizioni generali appaiono molto gravi. Se la malattia interessa anche i polmoni, il bambino presenta tosse e respira con difficoltà. Quando la malattia colpisce il fegato il bambino presenta l'addome e le caviglie gonfie e un colorito giallo.
TERAPIE E' POSSIBILITA DI GUARIGIONE:
Nei casi in cui la malattia è presente solo in un osso, l'unica cura necessaria è l'intervento chirurgico che elimini completamente la parte di osso, di solito superficiale, interessata dalla malattia. Quando la malattia interessa diverse ossa, oppure la pelle o altri organi è necessario eseguire una cura con farmaci chemioterapici. La chemioterapia riesce a guarire completamente 2-3 bambini su 10; gli altri hanno un notevole miglioramento delle condizioni generali per tutto il periodo della chemioterapia, ma spesso i sintomi si ripresentano dopo la sospensione della cura, che spesso deve essere ripresa.DIABETE INSIPIDO:
Quando la malattia interessa la testa, è possibile che il bambino inizi ad urinare molto spesso e in grande quantità, e quindi a bere molto: sono i segni del cosidetto "diabete insipido", una consequenza dell'istiocitosi che si presenta perchè il bambino non è in grado di produrre una sostanza che si chiama "ADH", necessaria al rene per regolare la quantità dell'acqua da eliminare con l'urina. Tale sostanza può tuttavia essere somministrata e il bambino riprende ad urinare normalmente
Per qualsiasi ulteriori informazione www.istiocitosi.org
ENGLISH
LANGERHANS' CELL HISTIOCITOSIS is a (rare) clonal disorder of proliferating histiocytes , which can affect various organs. The clinical picture ranges from localized bone lesions or skin disease ("single sistem disease") to dissemenated disease with multiple organ involvement and severe organ dysfunction ("multisistem disease"). Patients with localized disease have an excellent prognosis and may not require treatment, whereas those with multiple organ involvement and young age ( 2 years ) need chemiotherapy treatment. There are different treatments for multisystem LCH, from minimal therapy to intensive chemiotherapy. For more information: ww.histiocitosi.org

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My Interests

Music:

Member Since: 8/14/2008
Band Website: www.myspace.com/istiocitositoscana
Band Members: ASSOCIAZIONE UFFICIALE DELLA TOSCANA per la LOTTA ALL'ISTIOCITOSI (LANGERHANS' CELL HISTIOCYTOSIS) AIRI LCH ONLUS ITALIA RESPONSABILI DELLA TOSCANA: Michela Scognamiglio e Edith Alberts Email: [email protected] PER INFORMAZIONI: www.istiocitosi.org

Influences: Chiedete ai vostri amici di diventare i nostri amici..... vogliamo che tutti sappiano che voi state vicini a noi e ci date più forza per andare avanti.. e di cercare di salvare più bimbi e adulti possibile trovando una cura. Tutti devano sapere della esistenza dell'istiocitosi per trovare una cura ed un vacino. Non possiamo scrivere a tutti per chiedervi l'amicizia, è impossibile Vi preghiamo di dirli di chiederlo a noi! Sui nostri Space trovate musica e cartoni animati per i bimbi e delle informazioni sulla malattia e sopratutto avrete tutta la nostra amicizia!Vi aspettiamo suwww.myspace.com/istiocitositoscana. www.myspace.com/istiocitosilazioStiamo lavorando a livello mondiale...L'Italia non deve rimanere l'ultima a sapere ed ogni malattia rara deve essere resa nota perchè cosi tante inspiegabili malattie verranno alla luce e avranno un nome.. Un abbraccio a tutti voi da tutti noi e vi aspettiamo come amici
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MUSICA IN OSPEDALE. www.athenaeummusicale.it PER I MUSICISTI: A partire da gennaio 2009 si svolgerà il nuovo Corso di Formazione per Musicisti in Ospedale, che formerà nuovi musicisti alla pratica della musica nella istituzioni della salute (Ospedali, pediatrie, R.S.A., strutture socio-sanitarie, ecc,) Il corso, che si svolgerà Presso la Scuola di Musica "G.Verdi" di Prato e la sede dell'Athenaeum Musicale di Firenze, si articola in lezioni frontali, attività musicali d'insieme, conferenze, seminari tematici, scambi con altri Paesi dell'U.E., tirocinio osservativo, stage in ospedale e in R.S.A. Per ulteriori informazioni: www.athenaeummusicale.it Un ringraziamento agli musicisti del Athenaeum musicale di Firenze che operanno nelle strutture Sanitarie. Presidente. Alessandro perondi. Vice presidente. Giovanni Baglioni. I musicisti sono: Alberto Salvo, Alessandro Bufalini, Chiara Fucci, Stella Chellini, Giulio Del Maso, Patricia Ronconi, Claudia Mannocci, Lavignia Biagini, Naomi Yanagawa.

LA SIRENETTA (LITTLE MERMAID by W.DISNEY)

LA SIRENETTA (LITTLE MERMAID by W.DISNEY)

dal film LA BELLA E LA BESTIA - BEAUTY AND THE BEAST

dal film BAMBI (BY W.DISNEY) para los ninos espanoles....

PAPERINO - DONALD DUCK (BY W.DISNEY)

LA SIRENETTA - LITTLE MERMAID (BY W.DISNEY)

CENERENTOLA- CINDERELLA (BY W.DISNEY)

LES POISSONS IN DUTCH LANGUAGE-LA SIRENETTA (THE LITTLE MERMAID)
(BY W.DISNEY)

LA FORZA DELLA VITA by PAOLO VALLESI
Record Label: Non firmato

My Blog

Bone LCH Pt 1 of 3

http://www.youtube.com/watch?v=b4ZH5ZuNnQU
Posted by on Sat, 18 Oct 2008 11:06:00 GMT

Bone LCH Pt 2 of 3

http://www.youtube.com/watch?v=Xbcp__fq9jc
Posted by on Sat, 18 Oct 2008 11:04:00 GMT

Bone LCH Pt 3 of 3

http://www.youtube.com/watch?v=T5Mhwf99UgE
Posted by on Sat, 18 Oct 2008 11:02:00 GMT

Tracy Brown at HAA Event

http://www.youtube.com/watch?v=zqjFq1A1Nw4
Posted by on Sat, 18 Oct 2008 10:32:00 GMT

An Overview of Histiocytosis Pt 4 of 4

http://www.youtube.com/watch?v=6TiVc-RiPPo
Posted by on Sat, 18 Oct 2008 10:00:00 GMT

LCH 101 Part 1 of 7

http://www.youtube.com/watch?v=KkBRqZS8nfM
Posted by on Fri, 17 Oct 2008 08:20:00 GMT

LCH 101 Part 2 of 7

http://www.youtube.com/watch?v=w1h6ZjxF-To
Posted by on Fri, 17 Oct 2008 08:18:00 GMT

LCH 101 Part 3 of 7

http://www.youtube.com/watch?v=0ojbJpERlt8
Posted by on Fri, 17 Oct 2008 08:07:00 GMT

LCH 101 Part 4 of 7

http://www.youtube.com/watch?v=dzUqdYofMCQ
Posted by on Fri, 17 Oct 2008 08:06:00 GMT

LCH 101 Part 5 of 7

http://www.youtube.com/watch?v=lNhzwNYhi0M
Posted by on Fri, 17 Oct 2008 08:05:00 GMT