coeurdemetal

L'association COEUR DE METAL a été créée en 2005 en faveur du syndrome de KABUKI par les parents de kevin, corinne et will. L'association a pour vocation :- de faire connaître ce syndrome (envoi de depliants aux médecins, cliniques , hôpitaux , généticiens , information au travers de la presse, manifestations diverses, etc...).- de faire avancer la recherche médicale en récoltant des fonds pour permettre de subventionner un programme de recherche.- d’aider les autres familles dans le combat quotidien du syndrome (prise en charge médicale, orientation, etc...)Et pour cela, l'association se joint à l'association syndrome de KABUKI basée dans le Nord de la France.Chaque année, l'association organise un grand concerts, avec plusieurs groupes connus, afin de récolter des fonds pour l'association.ADHESION VOUS POUVEZ NOUS AIDER EN ADHERANT A L'ASSOCIATION. 10 EUROS POUR L'ANNEE A ENVOYER A : COEUR DE METAL 5 Allée Raymond SAVIGNAC 38130 ECHIROLLESNous sommes fier de vous présenter nos nouveaux parrains !Il s'agit du groupe LOFOFORA que nous remercions vivement et avec qui nous espérons faire un long et beau chemin ensemble !