jeremie

Bonjour, à tous comment faire que dire ?pour me décrire parler de ceci (exemple ma maladie) ou de cela bonne question comment cela va être perçut J’ai beaucoup réfléchi et j’ai conclu que ma maladie fait partie de moi et le but c’est faire une description fidèle de soit.mais, je veux surtout pas que vous croyiez que j’en parle pour me faire plaindre. J’en parle dans le but d’expliquer et de vous informez comme sa si jamais vous connaissez quelqu'un qui a une des maladies que j’ai, vous serez plus informé J’en parle aussi pour dire au personne qui sont en bonne santé arrêtez de vous plaindre quand vous avez un petit rhume et pour dire aussi aux personnes malades battez-vous et ne baissez pas les bras.Je souffre de narcolepsie (c’est le faite de dormir rapidement) je souffre d’hypersomnie sévère (c’est le fait de dormir longtemps je dors de 18heures à 50 heures d’affiler et mes périodes d‘éveil ne sont pas plus de 4 heures en moyennes). j’ai aucun moyen de lutter contre le sommeil car cela me tape sur le système et cela me pose un gros problème c’est quand je me réveille, je ne sais plus si ce que j’ai comme souvenirs sont des rêves ou s’ils se sont passés car mon cerveau est saturé de rêves vu que je passe quasiment la majorité de mon temps à rêver. Et j’ai aussi des hallucinations visuelles et auditives ( entendre le téléphone entendre qu’on m’appelle aussi bien dans mon sommeil que quand je suis réveillé et voir exemple ma mère alors quel n’est pas la, mais cela ne dure que quelque seconde a chaque fois) Je souffre d’épilepsie et j’ai une maladie très orpheline, on est très peut en France (3) c’est une neuromyotonie syndrome d’Isaacs (c’est mes propres anticorps qui ont créer de mauvais anticorps et qui attaque mon lobe frontal gauche (c’est-à-dire la mémoire donc je perds la mémoire et j’ai aussi des absences cela m’arrive de me retrouver dans la rue sans savoir comment je suis arrivé là et les automatismes ( je ne peux plus faire 2 choses à fois-exemple parler et manger …………..) Et cela attaque aussi les canaux de potassium (c’est la liaison entre le système nerveux et les muscles) cela me créer des douleurs car mes muscles travaille en permanence même quand je dors et j’ai des crampes. J’ai aussi des migraines importantes. Pour tout sa j’ai un kiné (pour les douleurs du aux muscles et du aussi au fait dont je dorme trop car dormir trop augmente les douleurs musculaires ) une orthophoniste ( qui m’aide à conserver ma mémoire mes automatismes enfin ce qu’il en reste, elle essaye de limiter les effets néfastes en clair que la maladie avance) bon écrire avec un stylo sa c’est trop tard.et, j’ai des neurologues des cardiologues des personnes spécialisées dans le sommeil.je suis suivi a Paris et a Lyon Grenoble. Mais il faut bien dire que ma maladie les dépasse totalement ils sont incapables de lire et d’interpréter mes résultats quand je passe une nuit au labo du sommeil et pour le reste des autres examens, c‘est dur pour eux... Et l’on a essayer tout le traitement et aucun ne marche . J'ai trop de gaz carbonique dans le sang et mon diaphragme pulmonaires ne s'ouvre pas assez il pense me mettre un appareil pour la nuit et peut être la journée (enfin tout dépendras des résultats de début septembre )Bon j’ai mis le principal pour être le plus clair possible. Mais si jamais cela ne l’était pas dite moi.Pour résumer je suis reconnu par la cotorep avec un handicapé de plus de 80% et une interdiction de travailler. Je me bas tous les jours et cela n’est pas la maladie qui va me faire baisser les bras.et aussi enfin surtout grâce a lorie.et, j'essaye d'être le moins angoissé possible Et comme je me dis ma maladie évoluera comme c’est une maladie évolutive chez moi mais ce n’est pas mortelle alors je me dis que j’ai de la chance le plus dur pour moi en dehors de ma maladie, c’est de me dire que je finirais seul.