(IERI)Mi chiamo Giuseppe , ho 28 anni e abito a Lecce, nel Salento, località di mare e di antiche culture. Sono ormai 10 anni che ho la distonia.Iniziò tutto all'età di 17 anni e mezzo, quando frequentavo l'istituto tecnico commerciale. La malattia si presentò da principio con un forte torcicollo spasmodico che mi faceva girare la testa verso sinistra. Quasi subito, (due o tre mesi dopo), cominciai ad avere problemi al braccio destro e a tenere chiusa la mano sinistra. In breve, mi ritrovai a non poter fare movimenti fini con nessuno degli arti; 2-3 anni dopo subentrò una intrarotazione del piede verso destra che mi impediva di camminare bene.Nel frattempo iniziarono le tappe ospedaliere: Bari - Roma - Ferrara.
A Bari fui ricoverato per 15 giorni e mi diagnosticarono una distonia famigliare di tipo imprecisato. Successivamente fui ricoverato a Roma ed esaminato da un'equipe di medici che si interessava al problema distonia. Mi fu diagnosticata una distonia degenerativa "dyt3".Un anno fa, facendo ricerche su internet, lessi la storia di Davide (n.d.r. Davide Spadoni), e lo contattai.Ne parlai con i miei medici di Roma e dopo pochi mesi mi presentai al Dott. Eleopra, il quale mi spiegò che avrebbero neutralizzato i sintomi della distonia sottoponendomi ad impianto di DB, o neuro-stimolazione profonda. La decisione spettava a me e mi ci vollero circa 6 mesi prima di decidere di sottopormi all'intervento.Telefonai al Dott.Eleopra (ora primario a Venezia), che mi ricoverò l'8 maggio. Il 12 era prevista la prima operazione, mentre la seconda operazione fu il 16. Il primo intervento consisteva nell'impianto di due elettrodi nel cervello, il secondo nell'impianto del neurostimolatore e dei cavetti di collegamento sullo sterno. L'intervento del primo giorno durò circa 6/7 ore. Appena fui portato nella sala operatoria mi applicarono alla testa una specie di casco metallico, fissandolo al cranio con delle viti (operazione un po' fastidiosa). Successivamente mi fecero la risonanza magnetica per cercare il punto esatto dove posizionare gli elettrodi e per calcolare le coordinate del punto in cui forare il cranio. I fori li fecero con un trapano, poi iniziarono a posizionare gli elettrodi. Tutto il primo intervento fu condotto in anestesia locale, perché i medici avevano bisogno della mia collaborazione: Mi fecero muovere gli arti per vedere se gli elettro-cateteri erano al punto giusto, mi fecero parlare e mi interrogarono sulle sensazioni che provavo in seguito alle stimolazioni che l'apparecchio mandava. Fui fortunato perché la posizione giusta fu trovata alla prima prova in tutti e due i fori, ma l'operazione fu un po' faticosa sia per i medici che per me e per i miei familiari.Il secondo intervento lo feci in anestesia totale e durò 3-4 ore. Il risveglio non fu doloroso; forse a causa dell'etere ancora nel sangue mi sentivo debole, ma dopo pochi giorni passò tutto.Quattro giorni dopo mi attivarono lo stimolatore ad un voltaggio medio di 2 volt; con questo voltaggio ebbi dei problemi ed i medici lo abbassarono ad 1. Successivamente, ogni 10-15 giorni incontro in via ambulatoriale i medici che aumentano di circa 2 decimi di volt a seduta la potenza fino a giungere il voltaggio adeguato a contrastare la mia malattia. Ogni 5 anni dovrò cambiare la pila dello stimolatore con un piccolo intervento in anestesia locale.Di sicuro ne valeva la pena.Dopo tre mesi circa dall'intervento il torcicollo è sparito del tutto, il piede sinistro è dritto ed ora posso camminare, camminare, camminare.Certo non è ancora finita: devono calibrare bene lo stimolatore e, se tutto andrà bene, riacquisterò anche la postura delle braccia.Ringrazio tutti, dal neurologo al neurochirurgo, tutta l'equipe degli specializzandi e degli specialisti, gli infermieri: tutti mi hanno trattato in modo eccellente e seguito scrupolosamente in tutte le fasi della mia degenza ospedaliera.La mia personalità ,è veramente un po timida a volte quando
parlano gli altri auto isolo e penso ........sono un po controverso e ccontro tendenza i mie difetti su scritti sono solo un assaggio ma scopritemi nn ve ne pentirete XD
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